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Zukunftstag beim BKMF

27/04/2017

Zukunftstag beim BKMF e.V.: Lilly, Len und Phillip haben heute einen Blick hinter die Kulissen unserer Vereinsarbeit geworfen und uns bei den Vorbereitungen für Hohenroda geholfen. Dankeschön! Besonderes Highlight war der angepasste Bürostuhl, dem von den ganzen Umdrehungen fast schlecht geworden ist.

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LKMF NRW – Bericht vom Treffen im Alpenpark

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Liebe Mitglieder, am 5. November 2022 trafen sich knapp 60 Mitglieder des LKMF NRW e.V. im Alpenpark Neuss zum Skifahren und/oder zum Rodeln. Einige der Mitglieder standen zuvor noch nie auf Skiern. Ihnen wurde durch Skilehrer des Alpenpark Neuss in einem...

Verfügbarkeit Voxzogo®

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Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,   wir wurden auf Verfügbarkeitsprobleme von Voxzogo® hingewiesen.   Der Hintergrund dieser „Stockungen“ hat mit dem Ergebnis der Preisverhandlungen zwischen BioMarin und den Krankenversicherungen zu tun: Wir haben in...