AG Treffen TRPS & MHE (abgesagt)

Jugendherberge Wolfsburg Kleiststraße 18-20, Wolfsburg, Niedersachsen, Deutschland

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, leider müssen wir das geplante Seminar aufgrund von Beschränkungen der Herberge absagen.  Mehr Informationen findet ihr hier. Viele Grüße Eure AG TRPS & MHE

Videokonferenz: Update medikamentöse Behandlung bei Achondroplasie

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, vor einiger Zeit sind die Ergebnisse der Phase 3-Studie zu Vosoritide von BioMarin im Lancet veröffentlicht worden. Da der der Artikel nicht kostenfrei zugänglich ist, gibt es auf der Homepage des BKMF einen Beitrag dazu, in dem die wesentlichen Punkte zusammengefasst sind. Vielleicht sind dabei noch Fragen offen geblieben oder ihr habt darüber […]

Wiederholung Videokonferenz: Update medikamentöse Behandlung bei Achondroplasie

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, vor einiger Zeit sind die Ergebnisse der Phase 3-Studie zu Vosoritide von BioMarin im Lancet veröffentlicht worden. Da der der Artikel nicht kostenfrei zugänglich ist, gibt es auf der Homepage des BKMF einen Beitrag dazu, in dem die wesentlichen Punkte zusammengefasst sind. Vielleicht sind dabei noch Fragen offen geblieben oder ihr habt darüber […]

LKMF Nord – Tagestreffen in Kiel – abgesagt

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, leider müssen wir das Tagestreffen coronabedingt absagen. An dem Wochenendtreffen im September halten wir fest und freuen uns, Euch bald wiederzusehen.   Viele Grüße Euer LKMF

Elternseminar für “Neue Eltern” – verschoben!

Liebe Interessierte, aufgrund der andauernden Pandemiesituation müssen wir das Seminar auf September verschieben.  Es wird nun vom 05.-09.09. stattfinden. Viele Grüße Euer BKMF   Seminar für Eltern an, die vor kurzem von der Wachstumsstörung ihres Kindes erfahren haben. Folgende Themen werden besprochen: Umgang mit der Diagnose – Erfahrungsaustausch: Wie habe ich von der Behinderung meines […]

LKMF Bayern Treffen 26.06.

Liebe Mitglieder und Interessierte, man möchte es kaum glauben, aber Veranstaltungen sollen langsam und im Kleinen wieder aufleben. Umso mehr hat uns die Nachricht erfreut, dass der Erlös eines Benefitkonzerts in Wasserburg am Inn an den LKMF Bayern e.V. gespendet werden soll. Der Kontakt hat sich über den Bekanntenkreis eines unserer Mitglieder ergeben. Es handelt […]

Sommerfest des LKMF BaWü

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, der LKMF BaWü lädt zum Sommerfest ein.  Weitere Informationen folgen demnächst. Das Fest soll im Haus Demant, Höfener Straße 109, in 79199 Kirchzarten-Burg stattfinden. Euer LKMF

Kinder-Sportcamp

Liebe Eltern, Liebe Kids,   vielen Dank für eure Beteiligung an der Umfrage und das eindeutige Ergebnis! In der Zwischenzeit haben wir gemeinsam mit dem Behinderten-Sportverband Niedersachen e.V. (BSN) und unserem Arbeitskreis Deutscher Kleinwuchs-Sport weiter geplant. Wir können euch ein Kinder-Sportcamp vom 11.-14.08.2021 in Hannover für 20 kleinwüchsige Kinder zwischen 8-14 Jahren anbieten. Dort können […]

Medikamentöse Behandlung – medizinische Aspekte

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, hier die Zugangsdaten für die Videokonferenz zu den medizinischen Aspekten einer medikamentösen Behandlung.  Bitte beachtet, dass wir aus Datenschutzgründen keine Aufzeichnung machen können. Im Nachgang werden wir eine Zusammenfassung von häufig gestellten Fragen nebst Antworten auf unsere Homepage stellen. Viele Grüße Euer BKMF   Thema: Medikamentöse Behandlung - medizinische Aspekte Uhrzeit: […]

Medikamentöse Behandlung – praktische Aspekte – verschoben auf 02.09.

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, entgegen der bisher hier stehenden Informationen muss die Videokonferenz zu den praktischen Apsekten leider verschoben werden. Der Grund ist, dass bei einigen der Informationen noch die Möglichkeit einer Änderung besteht. Wir bedauern die Verschiebung sehr und werden zeitnah einen neuen Termin bekanntgeben. Viele Grüße Eurer BKMF

Videokonferenz zu praktischen Aspekten (neuer Termin)

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, in der letzten Videokonferenz mussten wir eine kurzfristige Verschiebung des Termins zu den praktischen Aspekten bekanntgeben.  Inzwischen haben wir einen neuen Termin abgestimmt: 02.09.2021 – 19.30 Uhr Die Konferenz ist für 90 Minuten geplant.  Auch an diesem Termin sind in einigen Bundesländern noch Ferien.  Uns ist wichtig, die Informationen vor dem […]