Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, vor einiger Zeit sind die Ergebnisse der Phase 3-Studie zu Vosoritide von BioMarin im Lancet veröffentlicht worden. Da der der Artikel nicht kostenfrei zugänglich ist, gibt es auf der Homepage des BKMF einen Beitrag dazu, in dem die wesentlichen Punkte zusammengefasst sind. Vielleicht sind dabei noch Fragen offen geblieben oder ihr habt darüber […]
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, vor einiger Zeit sind die Ergebnisse der Phase 3-Studie zu Vosoritide von BioMarin im Lancet veröffentlicht worden. Da der der Artikel nicht kostenfrei zugänglich ist, gibt es auf der Homepage des BKMF einen Beitrag dazu, in dem die wesentlichen Punkte zusammengefasst sind. Vielleicht sind dabei noch Fragen offen geblieben oder ihr habt darüber […]
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, wir bedauern sehr, dass wir nun auch das Kleinwuchsforum 2021 absagen müssen. Die frühzeitige Absage hat folgenden Hintergrund: Aufgrund der Vorlaufzeiten für die Organisation und den Anmeldeprozess, aber auch aufgrund der Stornofristen des Hotels müssten wir spätestens Ende Januar/Anfang Februar eine endgültige Entscheidung treffen. Wenn wir uns zu diesem Zeitpunkt für […]
Liebe Interessierte, aufgrund der andauernden Pandemiesituation müssen wir das Seminar auf September verschieben. Es wird nun vom 05.-09.09. stattfinden. Viele Grüße Euer BKMF Seminar für Eltern an, die vor kurzem von der Wachstumsstörung ihres Kindes erfahren haben. Folgende Themen werden besprochen: Umgang mit der Diagnose – Erfahrungsaustausch: Wie habe ich von der Behinderung meines […]
Weitere Informationen sowie das Programm werden demnächst online gestellt
Liebe Eltern, Liebe Kids, vielen Dank für eure Beteiligung an der Umfrage und das eindeutige Ergebnis! In der Zwischenzeit haben wir gemeinsam mit dem Behinderten-Sportverband Niedersachen e.V. (BSN) und unserem Arbeitskreis Deutscher Kleinwuchs-Sport weiter geplant. Wir können euch ein Kinder-Sportcamp vom 11.-14.08.2021 in Hannover für 20 kleinwüchsige Kinder zwischen 8-14 Jahren anbieten. Dort können […]
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, hier die Zugangsdaten für die Videokonferenz zu den medizinischen Aspekten einer medikamentösen Behandlung. Bitte beachtet, dass wir aus Datenschutzgründen keine Aufzeichnung machen können. Im Nachgang werden wir eine Zusammenfassung von häufig gestellten Fragen nebst Antworten auf unsere Homepage stellen. Viele Grüße Euer BKMF Thema: Medikamentöse Behandlung - medizinische Aspekte Uhrzeit: […]
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, entgegen der bisher hier stehenden Informationen muss die Videokonferenz zu den praktischen Apsekten leider verschoben werden. Der Grund ist, dass bei einigen der Informationen noch die Möglichkeit einer Änderung besteht. Wir bedauern die Verschiebung sehr und werden zeitnah einen neuen Termin bekanntgeben. Viele Grüße Eurer BKMF
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, in der letzten Videokonferenz mussten wir eine kurzfristige Verschiebung des Termins zu den praktischen Aspekten bekanntgeben. Inzwischen haben wir einen neuen Termin abgestimmt: 02.09.2021 – 19.30 Uhr Die Konferenz ist für 90 Minuten geplant. Auch an diesem Termin sind in einigen Bundesländern noch Ferien. Uns ist wichtig, die Informationen vor dem […]
Seminar für Eltern an, die vor kurzem von der Wachstumsstörung ihres Kindes erfahren haben. Folgende Themen werden besprochen: Umgang mit der Diagnose – Erfahrungsaustausch: Wie habe ich von der Behinderung meines Kindes erfahren? Verarbeitung der Diagnose. Therapeutische Versorgung – Was braucht mein Kind? Medizinische Versorgung – Referat und Austausch zu Grundlagen, Forschungsergebnissen, Vererbung, Zusammenarbeit der […]
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, erfreulicherweise wurde die Kraftfahrzeughilfe deutlich von 9.500€ auf 22.000€ erhöht. Damit gehen natürlich einige Fragen einher. Diese und weitere Fragen rund um Fahrzeugumbauten und den Führerschein wollen wir im Rahmen einer Videokonferenz mit euch diskutieren. Unseren Mitgliedern haben wir die Zugangsdaten im letzten Infobrief zukommen lassen. Wenn ihr sie nicht bekommen […]
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, in der Videokonferenz zu Vosoritide (Voxzogo®) hatten wir einen Austausch per Zoom nach dem realen Marktstart in Deutschland angekündigt. Rund einen Monat nach dem Marktstart sind einige Fragen möglicherweise geklärt, andere aufgekommen und erste Rückmeldungen aus dem Alltag vorhanden. So bietet sich die Möglichkeit, einen ersten Aufschlag zu machen. Unseren Mitgliedern […]