Videokonferenz zu praktischen Aspekten (neuer Termin)

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, in der letzten Videokonferenz mussten wir eine kurzfristige Verschiebung des Termins zu den praktischen Aspekten bekanntgeben.  Inzwischen haben wir einen neuen Termin abgestimmt: 02.09.2021 – 19.30 Uhr Die Konferenz ist für 90 Minuten geplant.  Auch an diesem Termin sind in einigen Bundesländern noch Ferien.  Uns ist wichtig, die Informationen vor dem […]

Videokonferenz zum Erfahrungsaustausch von Vosoritide (Voxzogo®)

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, in der Videokonferenz zu Vosoritide (Voxzogo®) hatten wir einen Austausch per Zoom nach dem realen Marktstart in Deutschland angekündigt.  Rund einen Monat nach dem Marktstart sind einige Fragen möglicherweise geklärt, andere aufgekommen und erste Rückmeldungen aus dem Alltag vorhanden.  So bietet sich die Möglichkeit, einen ersten Aufschlag zu machen. Unseren Mitgliedern […]

Treffen der Arbeitsgruppe TRPS/MHE in Bielefeld

Liebe Mitstreiter*innen unserer Arbeitsgruppe!   Nun ist es soweit, das Programm für unser Novemberseminar steht, und wir hoffen, dass für alle etwas Interessantes dabei ist! Also schaut unbedingt einmal hinein und lasst euch inspirieren. Die Zeichen hinsichtlich Corona stehen auf Entwarnung, und wenn dann auch noch möglichst viele Menschen geimpft sind, wird es hoffentlich im […]

Videokonferenz zum Erfahrungsaustausch von Vosoritide (Voxzogo®)

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, in der letzten Videokonferenz zu Vosoritide (Voxzogo®) hatten wir eine Weiterführung des Austausches per Zoom angekündigt.  Inzwischen sind 3 Monate seit dem Marktstart vergangen und einige Fragen haben sich möglicherweise geklärt, andere sind aufgekommen und deutlich mehr Rückmeldungen aus dem Alltag vorhanden.  So bietet sich die Möglichkeit, den Austausch weiterzuführen. Unseren […]

AG SRS/SGA/WH-Mangel Treffen

Rhön Park Hotel Rother Kuppe 2, Hausen-Roth, Bayern, Deutschland

Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Mitglieder der SRS/SGA/WH-Mangel Gruppe, liebe Eltern, Kinder, Jugendliche, erwachsene Betroffene und Angehörige, wir freuen uns sehr, Sie/Euch zum Eltern- und Betroffenenseminar der Arbeitsgruppe SRS/SGA/Wachstumshormon-Mangel einladen zu können. Wir freuen uns auf hochkarätige Vorträge, wissenschaftliche Informationen und den wertvollen persönlichen Austausch in unserer Gruppe. Dieses Mal sind unsere Referent*innen: Gudrun […]

AG TRPS/MHE Treffen

Jugendherberge Wolfsburg Kleiststraße 18-20, Wolfsburg, Niedersachsen, Deutschland

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,   seit unserem letzten Seminar in Bielefeld sind bereits 5 Monate vergangen und so möchten wir euch voller Vorfreude den Termin für unser nächstes Wochenendtreffen bekannt geben: Das Treffen wird vom 11. bis zum 13. November 2022 in der Jugendherberge Wolfsburg stattfinden. Geplant ist ein lockeres, rein persönliches Treffen ohne medizinisches, […]

AG TRPS/MHE Treffen

Jugendherberge Halle Große Steinstr. 60, Halle/Saale, Sachsen-Anhalt, Deutschland

Liebe Mitglieder und Interessierte unserer Arbeitsgruppe! Wir laden euch nun herzlich ein, an unserem Eltern- und Betroffenenseminar vom 10. bis 12. November 2023 in der Jugendherberge von Halle an der Saale teilzunehmen! Die Vorabinformation hatte ich ja bereits herausgeschickt, zur Erinnerung könnt ihr aber hier gleich noch einmal nachlesen: "Dieses Seminar wird viele medizinische und fachbezogene Themen aufgreifen. […]

AG-Treffen Hypochondroplasie & SEDC

DJH Jugendherberge Bielefeld Hermann-Kleinewächter-Straße 1, Bielefeld, Deutschland

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, für November 2024 planen wir ein gemeinsames Treffen der Arbeitsgruppen Hypochondroplasie und SEDC. Eure AG-Leitungen

AG TRPS/MHE Treffen

Jugendherberge Bad Hersfeld Lutherstraße 2, Bad Hersfeld, Hessen, Deutschland

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, weitere Informationen folgen. Eure AG TRPS/MHE

AG SRS/SGA/Wachtumshormonmangel Wochenendtreffen

Rhön Park Hotel Rother Kuppe 2, Hausen-Roth, Bayern, Deutschland

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, weitere Informationen folgen. Viele Grüße Eure AG-Leitung

AG DTD Wochenendtreffen

Jugendherberge Bad Homburg Mühlweg 17, Bad Homburg vor der Höhe, Hessen, Deutschland

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, weitere Informationen folgen. Viele Grüße Eure AG-Leitung