Liebe Mitglieder und Interessierte unserer Arbeitsgruppe!
Wir laden euch nun herzlich ein, an unserem
Eltern- und Betroffenenseminar vom 10. bis 12. November 2023 in der Jugendherberge von Halle an der Saale teilzunehmen!
Die Vorabinformation hatte ich ja bereits herausgeschickt, zur Erinnerung könnt ihr aber hier gleich noch einmal nachlesen:
“Dieses Seminar wird viele medizinische und fachbezogene Themen aufgreifen. Damit auch alle Eltern an den Referaten und Diskussionen teilnehmen können, wird es eine umfassende Kinderbetreuung von Freitag abends bis Sonntag mittags geben, die von den engagierten ehrenamtlichen Betreuer*innen des BKMF e.V. übernommen wird.
Der Freitagabend ist dem Kennenlernen und einer persönlichen Diskussionsrunde zu den uns bewegenden Themen vorbehalten. Auch einige unserer Referenten werden bereits mit dabei sein.
- So wollen wir uns u.a. auch über die aktuelle Lage bei der chirurgischen Versorgung unserer Betroffenen austauschen.
- Die Kinderbetreuer*innen werden sich vorstellen, und die Künstlerin Katrin Grote-Baker wird uns mit dem Kreativen Kunstprojekt vertraut machen, dass sie für die größeren Kinder und Jugendlichen für den Sonnabend vorbereitet hat.
Am Sonnabend werden wir dann in medizinische Themen eintauchen, wobei uns bereits vertraute, aber auch neue Referenten mit ihrem Wissen und zur Beantwortung eurer Fragen zur Verfügung stehen:
- So wird Herr Dr. Jens Eckhoff, Kinderorthopäde und -chirurg von der BGU Murnau, über Neuigkeiten aus der für uns relevanten Fachliteratur vortragen und uns von seinen Eindrücken beim diesjährigen Treffen der italienischen Exostosenselbsthilfegruppe in Pisa berichten.
- Herr Dr. Thilo Geiser, FA für Anästhesiologie und Intensivmedizin an der BGU Murnau, wird uns Einblicke in seinen Fachbereich und die Besonderheiten bei der Behandlung von Betroffenen aus unserer Gruppe vor und nach einer OP inklusive Anästhesie und Schmerztherapie geben.
- Dr. Eckhoff und Dr. Geiser werden gemeinsam das Gesamtkonzept der Betreuung Betroffener an der BGU Murnau erläutern.
- Anschließend wird Herr Dr. Joachim Lauen, erfahrener Kinderorthopäde und -chirurg, tätig am Krankenhaus Weilheim, über komplexe Operationen zur Versorgung von Exostosen- und TRPS-Patienten informieren sowie als Besonderheit auf Probleme mit Exostosen an Wirbelsäule, Becken und Thorax eingehen.
- Herr Dr. Hermann-Josef-Lüdecke, Molekulargenetiker an der Uniklinik Düsseldorf, wird auf unsere Bitte hin eine erste Einführung in Verfahren zur Gentherapie genetisch bedingter Erkrankungen geben. Vieles davon ist noch Zukunftsmusik, sollte aber von unseren Betroffenen als Methode für eine später vielleicht mögliche ursächliche Behandlung gekannt und aufmerksam in den Medien verfolgt werden.
All unsere Referenten stellen sich selbstverständlich unseren Fragen in der anschließenden Diskussion und bieten darüber hinaus wieder die Möglichkeit zur Konsultation an. Dafür werden wir bereits Freitagabend Listen auslegen, in die ihr eure Konsultationswünsche eintragen könnt. Für diese Konsultationen werden extra Räumlichkeiten zur Verfügung gestellt. Die Konsultationen finden Samstagnachmittag bis -abend statt.
Am Samstagabend wird es einen “Bunten Abend” mit Gesprächen, Musik und Tanz geben, und die Kinder werden ihre Arbeiten aus dem Kunstprojekt vorstellen.
Der Sonntagvormittag ist dieses Mal der ausführlichen Beschäftigung mit dem Thema “Pflegegrad” gewidmet.
- Herr Gernot Huwald, erfahrener Jurist des Sozialverbandes Sachsen-Anhalt mit den Schwerpunkten Renten-, Sozial- und Schwerbehindertenrecht, wird mit unseren Teilnehmer*innen kurzweilig und interaktiv Fallbeispiele zur Beantragung eines Pflegegrades besprechen. Er wird mit uns gemeinsam auf die Probleme und Hürden eingehen, die für unsere Betroffenen durch ihre ständig wechselnden Krankheitszustände bestehen und Lösungswege diskutieren.
Daneben wird es wieder viele Gelegenheiten für persönliche Gespräche und den Erfahrungsaustausch untereinander geben. Und bestimmt werden auch die Kinder und Jugendlichen viel Spaß miteinander haben.”
Das genaue Programm findet ihr im Anhang dieses Schreibens.
Bitte meldet euch über den untenstehenden Online-Link direkt beim BKMF an, der Link wird ab dem 15. August freigeschaltet. Ich schicke kurz vorher noch einmal eine Erinnerung. Eine verbale Anmeldung über mich persönlich ist nicht möglich. Falls ihr allerdings Fragen zur Anmeldung habt, könnt ihr euch gern an mich wenden.
Anmeldeschluss ist der 20. September 2023.
Der BKMF hat sich bemüht, die Kosten für die Teilnehmenden durch Beantragung von Fördermitteln so gering wie möglich zu halten. Die Preise sind sehr günstig und beziehen sich auf das gesamte Wochenende inklusive Verpflegung! Für Mitglieder des BKMF gibt es eine höhere Förderung und entsprechend niedrigere TN-Gebühren.
Teilnahmebeiträge inkl. Tagungsbeitrag und Verpflegung:
| Erwachsene, Mitglied | 35,00 € |
| Erwachsene, Nichtmitglied | 70,00 € |
| Erwachsene Tagesgäste, Mitglied | 28,00 € |
| Erwachsene Tagesgäste, Nichtmitglied | 35,00 € |
| Kinder, Mitglied | 20,00 € |
| Kinder, Nichtmitglied | 35,00 € |
| Kinder, Tagesgäste Mitglied | 14,00 € |
| Kinder, Tagesgäste Nichtmitglied | 20,00 € |
Kinder von 0-2 Jahren sind kostenfrei, Kinder von 2-14 Jahren zahlen gemäß Preisliste, alle Personen ab 15 Jahren gelten bez. der Preise als Erwachsene.
Wir hoffen, dass diese Preisgestaltung es allen Interessierten ermöglicht, an der kompletten Veranstaltung teilzunehmen. Die Preise sind als Gesamtpaket durchkalkuliert und bereits optimiert. Es gibt keinen Spielraum mehr, um die TN-Gebühren noch weiter zu verringern.
Wir würden uns sehr freuen, wenn viele von euch an dem Seminar teilnehmen können und wir uns in Halle wiedersehen bzw. persönlich kennenlernen!
Habt bis dahin alle eine schöne Urlaubs- und Ferienzeit, bleibt gesund und seid herzlichst gegrüßt von
Karin