AG SEDC
Über Uns
Herzlich Willkommen auf den Seiten der Arbeitsgruppe Spondylo-epiphysäre Dysplasia congenita (SEDC)
In Kürze finden Sie hier weitere Informationen über unsere Arbeit.
Kontakt
Jonas Fischer
jonas.fischer@bkmf.de
Hannah Danziger
hannah.danziger@bkmf.de
Aktuelles aus der Arbeitsgruppe
LKMF NRW – Bericht vom Treffen im Alpenpark
Liebe Mitglieder, am 5. November 2022 trafen sich knapp 60 Mitglieder des LKMF NRW e.V. im Alpenpark Neuss zum Skifahren und/oder zum Rodeln. Einige der Mitglieder standen zuvor noch nie auf Skiern. Ihnen wurde durch Skilehrer des Alpenpark Neuss in einem...
Verfügbarkeit Voxzogo®
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, wir wurden auf Verfügbarkeitsprobleme von Voxzogo® hingewiesen. Der Hintergrund dieser „Stockungen“ hat mit dem Ergebnis der Preisverhandlungen zwischen BioMarin und den Krankenversicherungen zu tun: Wir haben in...
Kinderbuch wieder lieferbar
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, offenbar findet ihr das Kinderbuch genauso toll wie wir! Die erste Auflage war schnell vergriffen und so haben wir es vor ein paar Jahren neu gedruckt. Kurz vor dem Schulstart erreichten uns ein paar größere Bestellungen, die...