AG SEDC
Über Uns
Herzlich Willkommen auf den Seiten der Arbeitsgruppe Spondylo-epiphysäre Dysplasia congenita (SEDC)
In Kürze finden Sie hier weitere Informationen über unsere Arbeit.
Kontakt
Daniela Nestler-Scherr
Sägmühlweg 99
67454 Haßloch
Tel: (06324) 9111642
daniela.nestler-scherr@bkmf.de
Aktuelles aus der Arbeitsgruppe
Zeitungsbericht über das Leben mit Kleinwuchs – Oktober 2020
In der Pforzheimer Zeitung berichtet ein Mitglied über Erfahrungen im Alltag. Zu lesen ist der Artikel hier.
Zeitungsbericht “Wahre Größe”
In der Schwäbsichen Zeitung vom 02. Juni 2020 ist ein Bericht über ein Mitglied erschienen, der sich u. a. über die Bedeutung von Vereinstreffen äußert Hier könnt ihr diesen lesen.
Verfahrensstand Vosoritide
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, im Nachgang der Publikation im Lancet Journal ist der Verfahrensstand zu Vosoritide interessant. Eine Zulassung muss vom jeweiligen pharmazeutischen Unternehmen beantragt werden. Bei Arzneimittel für Seltene Erkrankungen...