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Die Studie Lebensqualität

In dieser Studie ging es dem Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V. (BKMF e. V.) in Kooperation mit dem Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) um die wissenschaftliche Untersuchung folgender Fragestellungen (in Klammern dahinter die genutzten Untersuchungsmethoden):

a) Wie ist die gesundheitsbezogene Lebensqualität von jungen Menschen mit Achondroplasie zwischen 8-28 J. einzuschätzen? (Entwicklung und Einsatz eines standardisierten kleinwuchsspezifischen Fragebogens durch das UKE)

b) Wie schätzen vergleichsweise Eltern die Lebensqualität der Betroffenen (8-18 J.) ein? (Eltern- und Kinder-/Jugendlichen/junge Erwachsene-Version des Fragebogens wurden eingesetzt)

c) Inwiefern ist die Teilnahme an Angeboten der Selbsthilfe hierbei als einflussnehmend einzuschätzen?(Befragung vor und nach Seminarteilnahmen, Vergleich mit einer Kontrollgruppe von Vereinsmitgliedern, die im Projektzeitraum an keiner Veranstaltung teilnahmen).

Die Studie wurde vom Bundesministerium für Bildung und Forschung mit einer offiziellen Laufzeit vom 01.06.2011-31.05.2013 gefördert. In diesem Zeitraum fanden drei Befragungen mittels Fragebögen und zugehörigen Auswertungen statt. Ebenso wurde im Juni 2011 eine vor Ort-Befragung in Gruppen von Eltern und/oder Betroffenen (je nach Alter) durchgeführt, die zu eindrücklichen Beschreibungen von Möglichkeiten, empfundenen Einschränkungen und Ressourcen führte. Darüber hinaus wurden die Angebote des BKMF e.V. und der zugehörigen Landesverbände mit Hilfe von Evaluationsbögen untersucht. Zudem hatten die Studienteilnehmer die Möglichkeit, in allen Befragungen und durch die Kontaktaufnahme zur Beratungskraft des BKMF e.V., Fragen, Wünsche und Bedürfnisse einzubringen.

Teilnehmende Familien wurden aus den Mitgliedern des BKMF e.V. gewonnen, und wir möchten uns an dieser Stelle ganz herzlich bei den 81 Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen sowie 59 Eltern bedanken, die an den beiden Befragungen teilgenommen haben. Nicht zu vergessen ist auch die aktive Mitarbeit unserer Landesverbände, ohne die eine solche Studie nicht umsetzbar wäre!

Die Beratungskraft des BKMF e. V. kontaktierte die Teilnehmer während des Studienzeitraums, informierte und unterstützte Interessierte und bundesweit ehrenamtlich tätige Mitglieder der Landesverbände. Die wissenschaftliche Auswertung erfolgte über das UKE. In jeder Phase des Projekts fanden Projekttreffen der Mitarbeiter des BKMF e.V. und des UKE vor Ort statt (abwechselnd in Hamburg und Bremen), da jede Ausrichtung und Planung gemeinsam vollzogen wurde. Für diese kooperative und professionelle Zusammenarbeit möchten wir uns bei unserem Team des UKE herzlichst bedanken!